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Após descobrir doença rara, Désirée Novaes escreve livro que homenageia Mães Raras

Por: Bookeiro Publish Em: 28/05/2018

Em seu primeiro livro publicado, autora escreve a biografia de sete mães com filhos pacientes de doenças raras. Admirada pela luta dessas guerreiras, Désirée Novaes está lançando pela Pólen Livros a obra “Mães Raras - Essas Mulheres Fortes”, uma edição com 160 páginas e que será lançada no próximo dia 23 de junho em São Paulo/SP. Na publicação, a autora traz as histórias de sete mães que foram entrevistadas por ela em cinco estados brasileiros, e chama a atenção daqueles que tem algum paciente com doença rara na família.

No livro, Linda, Regina, Fátima, Rosana, Jô, Karol e Luana são as sete mães que têm suas histórias de vida contadas por Désirée Novaes. O livro traz a biografia destas mulheres que reinventaram suas vidas em função das doenças dos filhos e se tornaram referências para outras mães e pacientes. De acordo com ela, os textos do livro são uma introdução e uma amostragem do vasto universo das pessoas com doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas. No livro, eu falo sobre mães de filhos com sete delas”, explica. A obra custa R$ 40,00 pelo site da editora (www.polenlivros.com.br), e R$ 42,00 na Livraria da Vila.

“Calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães raras - no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas. Para escrever melhor sobre elas, percorri mais de 5 mil km e fiz mais de 20 horas de entrevistas. Vale destacar que nenhuma destas mulheres escondeu a doença rara ou o próprio filho. Na obra, há histórias de mulheres que, ao ter um filho raro, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar”, declarou a autora.

O lançamento do dia 23 de junho será na Livraria da Vila (Rua Fradique Coutinho, 915 - Vila Madalena), a partir das 15 horas, com entrada gratuita. O evento contará de um debate com a presença confirmada de 5 mães raras do livro. Após o lançamento, a autora pretende percorrer os estados em que as mães foram entrevistadas para fazer outros lançamentos da obra. Também já tem presença confirmada com sessão de autógrafos na Casa da Porta Amarela, da Flip 2018, que é uma casa parceira do evento.

Désirée Novaes tem 51 anos e vive em São Paulo. É Engenheira Civil, viúva e mãe de dois filhos. Trabalha como voluntária na causa das doenças raras há seis anos. É vice-presidente da SED BRASIL - Associação Brasileira de Síndrome e Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. Em 2011, descobriu que possuía a Síndrome de Ehlers-Danlos após fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL. Depois disso, participou de congressos sobre a síndrome na Bélgica, EUA e Brasil. Integrou também o grupo de trabalho do Ministério da Saúde que elaborou a política pública de doenças raras. A descoberta foi parte do processo de escrita do livro, que levou nove meses para ficar pronto.

“Meu trabalho com doenças raras me aproximou das mães raras e daí surgiu minha admiração por elas. Meu objetivo ao escrever o livro é que mais pessoas possam conhecer a história de vida e a força dessas mulheres”, diz. “Quis fazer um livro para celebrar o amor e a força, que só as mães têm. Fui até a cidade de cada uma delas, passando por Curitiba (PR), Uberlândia (MG), Campo Grande (MS) e Fortaleza (CE), além de São Paulo (SP), que é onde vivo, e as entrevistei, para saber como elas lidavam com os filhos ou com a ausência deles, já que há casos de mães que já os perderam e o resultado é esta obra, com estas histórias, que escrevi com muito cuidado e carinho, para contar ao mundo a admiração e respeito que tenho por estas mulheres”, conclui.

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